Als de neef met de nicht slaapt

Steeds meer kinderen in het Berlijnse stadsdeel Neukölln komen ter wereld met aangeboren afwijkingen. Als oorzaak wordt incest vermoed. Het huwelijk tussen familieleden onder Turkse en Arabische migranten is wijdverbreid en een taboethema.

Serkan G. was het geluk van zijn ouders. Vooral zijn vader Ali was trots op de geboorte van de jongen. Maar vijf maanden later wordt het kind ziek. Serkan drinkt niet goed meer, huilt vaak, is slap en vaal. Zijn buik is opgezet als een ballon, omdat hij een vergrote milt en lever heeft. En het ergste: Serkan groeit niet meer. De familie bezoekt een arts. Spoedig staat de diagnose vast: Serkan heeft ß-thalassemie, een erfelijke ziekte. De jongen produceert te weinig rode bloedlichaampjes, waarin op hun beurt te weinig hemoglobine en zuurstoftransport wordt gevormd. Zijn organen dreigen stap voor stap te “verstikken”. De oorzaak van de ziekte: Ali G. en zijn vrouw Emine zijn neef en nicht.

Het geval van de familie G. wordt hier gebruikt als voorbeeld voor vele andere geïmmigreerde ouders. Omdat juist in Turkije en Arabische landen huwelijken tussen bloedverwanten wijdverbreid zijn, komen er onder hen opvallend vaak geestelijke handicaps, stofwisselingsziektes en ziektes aan het centrale zenuwstelsel door storing van verschillende genen voor. Daarbij behoort echter niet, zoals vaak wordt aangenomen, het Downsyndroom.

Bij een huwelijk tussen neef en nicht, zoals in het geval van de familie G., is het risico op erfelijke ziektes bijna tweemaal zo groot als bij huwelijken tussen niet-familieleden. In plaats van bij ongeveer 4% ligt het risico tussen 6 en 7%. “Dat is altijd nog niet bijzonder hoog. Het risico neemt echter duidelijk toe wanneer er al erfelijke ziektes in de familie voorkomen. Helaas weten de gedupeerden vaak veel te weinig van deze feiten af”, zegt de geneticus professor Claus R. Bartram van de universiteit Heidelberg. Ook, omdat het thema in Duitsland nog altijd taboe is.

“Wij wetenschappers willen dat de mensen beter geïnformeerd worden. Het probleem is al lang bekend. En het heeft niets met racisme te maken om hier openlijk over te praten”, zegt bijvoorbeeld Jürgen Kunze, emeritus professor van de Charité. De Turkse psychiater Inci Sen ziet het probleem in de Duitse diaspora zelfs nog ernstiger: “Waar weinig keuze is, trouwen vaker familieleden met elkaar.” Veel wetenschappers spreken stiekem zelfs van het “Turkengetto” Berlijn, waar het probleem sterker tot uiting zou komen, omdat migranten hier vaak dichter bij elkaar zouden wonen.

“Zo´n formulering is uiteraard discriminerend”, zegt Gaby Straßburger, professor voor sociaal werk aan de katholieke hogeschool voor sociale welzijnszorg Berlijn (KHSB). Zij is gepromoveerd op het huwelijksgedrag en de partnerkeuze van Turkse migranten. “Net zoals bij Duitsers vindt men zijn partner gewoon in het persoonlijke netwerk en bij Turken hoort de familie daarbij”, zegt Straßburger. Vaak worden deze huwelijken door de familie geregeld – volgens een onderzoek van het Centrum voor Turkijestudies (ZfT) in Essen, vormen zij een vierde deel van de huwelijken van oorspronkelijk uit Turkije afkomstige personen in Duitsland.

Bij zulke beslissingen van de familie spreekt de Berlijnse senaatsafgevaardigde Canan Bayrem (DSPD) van “moderne slavernij”. Bayrem, kieskring Friedrichshain-Kreuzberg, had op grond van haar Turkse afkomst en haar werk als advocate vroeger vaker met deze problematiek te maken. Een op de vijf ondervraagden gaf volgens het ZtF-onderzoek aan inderdaad familie van zijn partner te zijn. Voor Gaby Straßburger is dat logisch: “De migratie versterkt het fenomeen in de beginfase zelfs nog.” Na de emigratie zouden de contacten met het geboorteland vooral worden beperkt tot familieleden, waardoor de kring potentiële huwelijkspartners kleiner wordt. Verder valt het op, dat migranten zich sterker herbezinnen op tradities en waarden van hun geboorteland als ze dit verlaten hebben en in een vreemd land leven.

Traditioneel is het huwelijk tussen bloedverwanten wijdverbreid in Azië. In India bijvoorbeeld, vertelt de geneticus Kunze, zou een oom vaak met zijn nicht trouwen, in Turkije, Perzië en de Arabische landen daarentegen komt de combinatie neef en nicht vaker voor. Dit is ook religieus te motiveren. Zo is er in de koran vaak sprake van huwelijken tussen familieleden en zij beïnvloeden de huidige voorstellingen over Mohammed. De Bijbel echter verbiedt zulke verbindingen al in het 3^e boek Mozes, hoofdstuk 18. “Niemand van u zal benadering van iemand die in de buurt van verwanten is aan hem, om hun schaamte te ontbloten”, staat daar in vers 6 – wat Europese hoge edelen er eeuwenlang niet van kon afhouden om met hun neven of nichten te trouwen.

Het huwelijk tussen bloedverwanten is, anders dan in de meeste deelstaten van de VS en Europa, nog steeds niet verboden – ze worden echter wel veroordeeld. Naast traditie en religie zijn het de praktische levensomstandigheden, die huwelijken tussen familieleden bevorderen. “Wanneer de mensen in veel kleine oases wonen, die ver van elkaar verwijderd liggen, dan trouwt men gewoon ook binnen deze microkosmos”, aldus professor Kunze.

Bij Ali en Emine G. was dat net zo. Weliswaar stammen de beide niet af van een woestijnvolk, maar de samenleving in hun Anatolische geboortedorp functioneert heel gesloten. “Bij ons is sowieso iedereen familie van elkaar”, zegt Ali G. Zijn vrouw zou voor hem zijn uitgezocht. Hij zou pas op de huwelijksdag voor het eerst met Emine hebben gesproken. Dat heeft maar heel weinig te maken met westerse voorstellingen over romantiek en verliefdheid. “Maar zo zijn ze allemaal verzorgd. Voor mij was het heel natuurlijk om met mijn neef te trouwen”, zegt Emine G.

Dat haar zoon echter daarom ziek ter wereld kwam, is voor het echtpaar G. achteraf een shock. Niemand zou hen hebben geïnformeerd over het risico en de medische verzorging in Turkije na de geboorte zou überhaupt slecht geweest zijn. In Duitsland kwamen daar dan nog andere problemen bij: het echtpaar G. verbleef eerst illegaal in het land en was bovendien de Duitse taal niet machtig. Zo kreeg de kleine Serkan pas heel laat de juiste behandeling.

Vandaag zit hij geduldig in de kinderkamer van een Berlijnse kliniek, waar hij eenmaal in de drie weken een bloedtransfusie krijgt. “Au, dat doet pijn”, zegt hij en kijkt heel dapper als hij geprikt wordt. Zijn lichaam heeft het vreemde bloed nodig om genoeg zuurstof te kunnen transporteren. Bovendien wordt d.m.v. medicijnen geprobeerd de enorme hoeveelheden ijzer die in zijn lichaam achterblijven te verwijderen. Zonder behandeling zou Serkan slechts een levensverwachting van enkele jaren hebben. Hij is bleek, klein en dun voor een 5-jarige. Zijn skelet is door de bloedarmoede gebogen. Hij spreekt ook moeilijk. Zijn ouders denken nu aan een beenmergtransplantatie. Dat zou weliswaar een enorme kwelling zijn voor hun zoon, zou hem echter misschien beter kunnen maken. Vader Ali twijfelt nog: “Zo goed vertrouw ik jullie artsen niet”, zegt hij, “hoe moeten ze ook weten wat goed voor mijn kind is.”

Juist op grond van een slechte kennis van de taal en een ontbrekende integratie krijgen gehandicapte kinderen uit migrantenfamilies vaak niet dezelfde hulp. “Vaak wordt er veel te laat ingegrepen”, zegt Gaby Straßburger. De lege gezondheidskassen en de hoge artsenbudgetten, vooral in sociale brandpunten als Neukölln, maken de situatie er niet beter op. “Migranten zijn daar altijd als eerste de dupe van.”

De migranten van hun kant wordt verweten dat zij zich op grond van taalbarrières en afgrenzing niet genoeg zouden bekommeren om het welzijn van hun kinderen. Verschillende adviesinstanties bekennen eensgezind, dat islamitische migranten bij hen ondervertegenwoordigd zijn. “Bij het beschermde wonen bijvoorbeeld zul je er nauwelijks eentje vinden. Die worden allemaal door de familie verzorgd, gewoon omdat dit in hun cultuur een hele andere waarde heeft”, zegt bijvoorbeeld Günter Jahn, perswoordvoerder van de Lebenshilfe Berlijn. “Ze zouden de mensen bijna aan de haren moeten trekken om ze in ieder geval ons aanbod te laten zien”, klaagt Evemaria Grobleben van het bestuur van het ouderinitiatief voor gehandicapte kinderen Neukölln in de Donaustraße. De instelling biedt vrijetijdsprogramma´s aan. Maar hoewel het district het meeste aantal migranten van Berlijn bezit, doen er alleen Duitse kinderen mee aan het familie knutselen. Ook de familie G., die slechts twee straten verderop woont, doet hier niets aan mee: “Dat is niks voor ons. Onze zoon knutselt niet.”

Dat gehandicapte mensen, welke handicap ze ook hebben, in oorspronkelijk uit Turkije en Arabische landen afkomstige families in hoge mate worden geaccepteerd, is boven enige twijfel verheven. “Het is ontroerend hoe er bijvoorbeeld in Oman en in Jordanië met hen wordt omgegaan”, aldus professor Jürgen Kunze, die voor onderzoek al ettelijke Arabische landen heeft bezocht. Voor de wetenschapper heeft de ingebondenheid in de familie een goede en een slechte kant: “Er wordt zelfs geprobeerd om ook voor gehandicapte mensen een huwelijkspartner te vinden”, voegt Gaby Straßburger er aan toe. Ook in Turkije bestaan tegenwoordig campagnes, die zich verzetten tegen het familiehuwelijk. Goed geïnformeerde Turkse verenigingen in Duitsland zouden dit ook proberen, aldus de SPD-afgevaardigde Canan Bayrem. “Maar het is moeilijk om dat te overwinnen. Per slot van rekening worden vele huwelijken tussen familieleden immers gesloten om hen hier naartoe te halen en te laten delen in de westerse welvaart.”

Van informatiecampagnes heeft moeder Emine G. nog nooit gehoord. Ze wrijft haar zoon Serkan een haarsliert uit zijn gezicht. Haar oudste, afgezien van hem heeft ze ook twee gezonde kinderen, heeft weer eens een keer geelzucht. Ze wiegt het kleine lichaam voorzichtig in haar armen en praat zachtjes op hem in. Ze zou graag haar eigen beenmerg aan haar zoontje geven, zegt ze. “We houden toch van ons kind, ook al is het ziek”. Vader Ali knikt instemmend. “En ik zou ook op ieder moment weer trouwen met mijn nicht”.

Bron:

http://www.welt.de/vermischtes/article732888/Wenn_der_Cousin_mit_der_Cousine_schlaeft.html

Auteur: Christoph Wöhrle

Vertaald uit het Duits door:

E.J. Bron (www.ejbron.wordpress.com)

(Bovenstaand artikel geeft niet per se de mening van de vertaler weer. Dit geldt overigens eveneens voor alle andere vertalingen van E.J. Bron)

E.J. Bron is ook te volgen via Twitter